Bien que la narcolepsie soit une maladie de longue durée qui va se prolonger sur toute la vie, elle n’est pas reconnue en tant que telle pour une prise en charge au titre des maladies longue durée de la sécurité sociale. Seul le traitement de l’hypersomnie peut être pris en charge au titre des affections longue durée “hors liste”.


La procédure de déclaration des affections longue durée hors liste pour la prise en charge de ce traitement a changé depuis 2006. Depuis cette date, seul le médecin référent, c’est-à-dire le médecin traitant déclaré, peut faire la demande auprès de votre caisse de sécurité sociale.

• Il doit donc remplir un imprimé Affection Longue Durée de prise en charge appelé protocole de soins (formulaire CERFA N° 11626*03, version téléchargeable) et cocher la case “ALD hors liste”.


• Il doit mentionner qu’il s’agit de la prise en charge du traitement par Modiodal^® de la narcolepsie ou des hypersomnies rares.


• Il lui faut indiquer la posologie envisagée du traitement.


• Il doit également faire une copie des examens (polysomnographie et Test Itératif de Latence d’Endormissement = TILE), et préciser les arguments cliniques en faveur de la maladie.

Le médecin conseil de votre caisse de sécurité sociale prend alors la décision de prendre en charge ou non le traitement à 100%.

• En cas de refus, vous pouvez faire appel dans le mois suivant la décision. Les experts seront alors nommés en accord avec votre médecin référent et vous devrez vous présenter à la visite de l’expert pour parler de votre pathologie. L’argument décisif est la sévérité de l’hypersomnolence et les conséquences sur la vie quotidienne.



• Si le traitement est pris en charge à 100%, vous pourrez directement le retirer dans une pharmacie sans aucune avance à régler. La pharmacie se fera rembourser mois par mois. Pour la prescription, elle doit être réalisée sur une ordonnance de médicaments ou de produits et prestations d’exception (formulaire CERFA N° 12708-01, version spécimen pour consultation uniquement) et valable pour 1 mois renouvelable 5 fois.

La prescription doit être faite 1 fois par an par un neurologue ou un spécialiste du sommeil. Elle peut être renouvelée la deuxième fois par votre médecin référent.


Pour complément d’information, vous pouvez télécharger la brochure de l’Assurance Maladie sur “La prise en charge de votre affection de longue durée”.


Il existe une évolution actuelle de la réflexion sur l’ALD pour les maladies rares. Une demande est faite de la part des associations en faveur de la reconnaissance de toutes les maladies rares comme les affections possiblement prises en charge à 100%. Cependant actuellement aucune décision n’est prise, et les examens relevant de la maladie ne sont donc pas pris en charge à 100% par les caisses de sécurité sociale.