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Affection Longue Durée (ALD)

Bien que la narcolepsie soit une maladie de longue durée qui va se prolonger sur toute la vie, elle n’est pas reconnue en tant que telle pour une prise en charge au titre des maladies longue durée de la sécurité sociale. Seul le traitement de l’hypersomnie peut être pris en charge au titre des affections longue durée “hors liste”.

La procédure de déclaration des affections longue durée hors liste pour la prise en charge de ce traitement a changé depuis 2006. Depuis cette date, seul le médecin référent, c’est-à-dire le médecin traitant déclaré, peut faire la demande auprès de votre caisse de sécurité sociale.

- Il doit donc remplir un imprimé Affection Longue Durée de prise en charge appelé protocole de soins (formulaire CERFA N° 11626*03, version téléchargeable) et cocher la case “ALD hors liste”.
- Il doit mentionner qu’il s’agit de la prise en charge du traitement par Modiodal® de la narcolepsie ou des hypersomnies rares.
- Il lui faut indiquer la posologie envisagée du traitement.
- Il doit également faire une copie des examens (polysomnographie et Test Itératif de Latence d’Endormissement = TILE), et préciser les arguments cliniques en faveur de la maladie.

Le médecin conseil de votre caisse de sécurité sociale prend alors la décision de prendre en charge ou non le traitement à 100%.
- En cas de refus, vous pouvez faire appel dans le mois suivant la décision. Les experts seront alors nommés en accord avec votre médecin référent et vous devrez vous présenter à la visite de l’expert pour parler de votre pathologie. L’argument décisif est la sévérité de l’hypersomnolence et les conséquences sur la vie quotidienne.
- Si le traitement est pris en charge à 100%, vous pourrez directement le retirer dans une pharmacie sans aucune avance à régler. La pharmacie se fera rembourser mois par mois. Pour la prescription, elle doit être réalisée sur une ordonnance de médicaments ou de produits et prestations d’exception (formulaire CERFA N° 12708-01, version spécimen pour consultation uniquement) et valable pour 1 mois renouvelable 5 fois.

La prescription doit être faite 1 fois par an par un neurologue ou un spécialiste du sommeil. Elle peut être renouvelée la deuxième fois par votre médecin référent.

Pour complément d’information, vous pouvez télécharger la brochure de l’Assurance Maladie sur “La prise en charge de votre affection de longue durée”.

Il existe une évolution actuelle de la réflexion sur l’ALD pour les maladies rares. Une demande est faite de la part des associations en faveur de la reconnaissance de toutes les maladies rares comme les affections possiblement prises en charge à 100%. Cependant actuellement aucune décision n’est prise, et les examens relevant de la maladie ne sont donc pas pris en charge à 100% par les caisses de sécurité sociale.

La conduite automobile

Introduction

La somnolence au volant ou le besoin de s’arrêter de conduire en raison d’une somnolence excessive ou d’un trouble du sommeil multiplie par 3 à 5 le risque d’avoir un accident. Un syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS) multiplie ce risque par 6,3.

Conduire est considéré aujourd’hui comme un acte banal mais ce n’est pas un acte anodin, c’est une activité de “sécurité”. Elle engage en effet un risque pour le conducteur, les passagers du véhicule et les autres usagers de la voie publique. Les capacités qu’implique cet acte ne sont pas uniquement techniques ou civiques, elles sont aussi médicales. Ainsi, “tout conducteur de véhicule doit se tenir constamment en état et en position d’exécuter commodément et sans délais toutes les manœuvres qui lui incombent” (article R. 412-6 du code de la route).

Un conducteur atteint d’une affection limitant ses capacités peut constituer un danger pour lui-même ou les autres usagers de la route. Il peut être amené à interrompre la conduite jusqu’à l’amélioration de son état de santé. Il était donc nécessaire de faire évoluer les recommandations officielles concernant la conduite. C’est ce qu’a fait le législateur en abrogeant l’ancien texte de mai 1997 et en le remplaçant par l’arrêté du 21 décembre 2005 (version à télécharger).

L’accidentologie routière représentait en 2002 la 9ème cause de mortalité dans le monde. En 2020, elle est pressentie comme la 3ème cause de décès, derrière les maladies coronariennes et les troubles de l’humeur.

Ce nouveau décret en date du 21 décembre 2005 (publié au Journal Officiel le 28 décembre 2005) énonce la liste des maladies contre-indiquant la conduite automobile, les troubles du sommeil par le biais de la somnolence faisant partie de cette liste. Cet état de fait repose sur des données épidémiologiques, expérimentales et thérapeutiques qui ont permis de mieux comprendre les facteurs de risque associés à la somnolence excessive.

Trois éléments majeurs expliquent les accidents liés à la somnolence au volant à savoir :
- la privation de sommeil,
- les maladies produisant une somnolence diurne excessive,
- les médicaments agissant sur le système nerveux central.

Epidémiologie des accidents liés à la somnolence

En Angleterre, Horne et col (Horne and Reyner, 1995) ont réalisé une étude sur les accidents liés aux endormissements. Ces derniers représentent 16% des accidents sur route nationale et 20% des accidents sur autoroute. En France, une étude sur près de 70 000 accidents véhicules seuls (Philip et al, 2001) a montré que la fatigue représentait 10% des causes d’accidents. Connor et col (Connor et al, 2002), en interrogeant les sujets grâce à une échelle validée de somnolence subjective (échelle de Stanford), ont retrouvé que lorsque les sujets se plaignaient d’une somnolence élevée au volant (= 4 sur une échelle de 0 à 7), le risque d’avoir un accident de la circulation par rapport à un sujet non somnolent était de 8,2. La somnolence chronique subjective mesurée par l’échelle d’Epworth n’avait par contre aucun rapport avec la survenue de l’accident.

Hormis les facteurs comportementaux comme la conduite nocturne, la somnolence d’origine organique est responsable de nombreux accidents. On sait ainsi que les malades apnéiques ont 7 fois plus de chances d’être impliqués dans un accident de la circulation que des patients sans désordres respiratoires. Des études ont clairement montré que la somnolence lors de la conduite automobile ou le besoin de s’arrêter à cause d’un endormissement était significativement corrélé à un risque d’accident chez les malades apnéiques (Masa et al, 2000 ; Lloberes et al, 2000). Une étude (Young et al, 1997) a également établi un lien entre somnolence objective, mesurée par le Test Itératif de Latence d’Endormissement (TILE), et survenue d’un accident chez les hommes apnéiques. Le traitement par pression positive réduit significativement le risque d’accidents chez les malades apnéiques (George, 2001).

Si le cas du syndrome d’apnées obstructives du sommeil est assez clair, il n’en est pas de même pour les pathologies responsables d’un excès de sommeil. Ainsi, à ce jour, si on sait que les malades narcoleptiques ont plus de chances d’avoir un accident que des individus alertes (Aldrich, 1989), il n’existe pas encore de données épidémiologiques ou cliniques précisant l’impact des drogues comme le Modafinil® sur le risque d’accidents de la circulation. Il existe enfin à ce jour plusieurs études qui ont clairement montré le lien entre accidents de la circulation et drogues psychotropes sédatives (Leveille et al, 1994 ; Barbone et al, 1998 ; Ferreira et al, 2000).

L’ensemble de ces données a poussé la communauté scientifique à réviser les critères médicaux d’évaluation de l’aptitude à la conduite chez les malades somnolents.

Apport du nouvel arrêté

Par rapport à l’arrêté précédant du 7 mai 1997, le nouveau texte donne des instructions beaucoup plus précises concernant l’évaluation des conducteurs de véhicules légers et lourds. Les principales améliorations du texte portent sur une présentation plus claire en fonction d’une plainte d’insomnie ou de somnolence diurne excessive.

Une distinction est toujours faite entre les conducteurs détenteurs de permis de type léger et les conducteurs détenteurs de permis de type lourd.
- Les conducteurs dotés de permis de type léger (voiture, moto) relèvent d’un examen clinique et/ou de tests paracliniques laissés à l’appréciation du médecin.
- Les conducteurs dotés de permis de type lourd (camions, autobus, taxis, ambulances…) nécessitent de passer un Test électroencéphalographique de Maintien de l’Eveil (TME) pour confirmer l’efficacité thérapeutique et la possible reprise de la conduite.

Le texte ci-dessous, extrait du nouvel arrêté, détaille les modalités d’évaluation en fonction des différentes pathologies du sommeil.

Permis léger

4-3 : Troubles du sommeil
    4-3-1 : Somnolence excessive d’origine comportementale, organique, psychiatrique ou iatrogène
        - Interruption temporaire de la conduite en attente de traitement.
        - La reprise peut avoir lieu 1 mois après l’évaluation de l’efficacité thérapeutique (pression positive continue, chirurgie, prothèse, drogues éveillantes...). Cette reprise sera proposée à l’issue du bilan spécialisé.
        - Compatibilité temporaire de 1 an.
        - Incompatibilité tant que persiste une somnolence malgré le traitement.
        - Nécessité de l’avis spécialisé du médecin ayant pris en charge le traitement de la somnolence, qui décidera des investigations nécessaires.
    4-3-2 : Insomnie d’origine comportementale, organique, psychiatrique ou iatrogène entraînant une somnolence excessive
        - Interruption temporaire de la conduite en attente de traitement.
        - La reprise peut avoir lieu 2 semaines après disparition de toute somnolence et constat clinique de l’efficacité thérapeutique.
        - Compatibilité temporaire de 1 an.
        - Incompatibilité tant que persiste une somnolence malgré le traitement.
        - Nécessité de l’avis spécialisé du médecin ayant pris en charge le traitement de la somnolence, qui décidera des investigations nécessaires.

Permis lourd

4-3 : Troubles du sommeil*
    4-3-1 : Somnolence excessive d’origine comportementale, organique, psychiatrique ou iatrogène
        - Interruption temporaire de la conduite en attente de traitement.
        - La reprise peut avoir lieu 1 mois après l’évaluation de l’efficacité thérapeutique (pression positive continue, chirurgie, prothèse, drogues éveillantes...). Cette reprise sera proposée à l’issue du bilan spécialisé et Test de Maintien d’Eveil.
        - Compatibilité temporaire de 6 mois.
        - Incompatibilité tant que persiste une somnolence malgré le traitement. L’évaluation clinique doit être complétée dans ce cas par un Test de Maintien d’Eveil.
    4-3-2 : Insomnie d’origine comportementale, organique, psychiatrique ou iatrogène entraînant une somnolence excessive
        - Interruption temporaire de la conduite en attente de traitement.
        - La reprise peut avoir lieu 1 mois après disparition de toute somnolence et constat clinique de l’efficacité thérapeutique. Cette reprise sera proposée à l’issue d’un bilan spécialisé complété dans ce cas par un Test de Maintien d’Eveil.
        - Compatibilité temporaire de 6 mois pendant 2 ans, annuelle ensuite (insomnie chronique).
        - Incompatibilité tant que persiste une somnolence malgré le traitement.
        - # La reprise sera proposée à l’issue d’un bilan spécialisé complété dans ce cas par un Test de Maintien d’Eveil.
* Avis spécialisé pour une éventuelle autorisation de la conduite nocturne pour les catégories C et D. Les risques additionnels liés à la conduite du groupe lourd et aux conditions de travail (cf. article 2) seront envisagés avec la plus extrême prudence.

Modalités pratiques

En pratique, tout malade souffrant de somnolence (associée à une insomnie ou pas) devra d’abord être informé des risques ayant trait à la conduite automobile, et cette dernière devra être déconseillée tant qu’une intervention thérapeutique n’est pas mise en place.

Le médecin doit faire la preuve de l’information, et il est recommandé à ce titre d’envoyer chez le malade le compte-rendu médical afin de pouvoir justifier dans le dossier médical de la transmission de l’information. Ce compte-rendu pourra être transmis au médecin traitant ou au médecin du travail si nécessaire par le patient lui-même.

Après une période thérapeutique de 1 mois, une évaluation clinique de la somnolence doit être effectuée.
- Si cette dernière se trouve dans les limites de la normale, le patient peut se présenter à la commission préfectorale du permis du conduire pour faire évaluer son aptitude.
- Si la somnolence persiste après 1 mois de traitement ou si le chauffeur est un professionnel de la route, on doit réaliser un Test de Maintien d’Eveil afin de confirmer la normalité de ce dernier.

L’évaluation médicale du spécialiste du sommeil n’est en aucun cas une autorisation à la conduite qui ne peut être accordée que par le médecin agréé de la commission du permis de conduire.

Si le patient évite de faire réévaluer après traitement son aptitude à conduire par la commission, il risque d’avoir un conflit avec son assurance voire avec les forces de l’ordre en cas d’accident.

En conclusion, il est fortement recommandé aux conducteurs de se présenter à la commission du permis de conduire après la prise en charge en centre de sommeil afin de revalider leur aptitude à la conduite.

Pour plus d’informations, vous pouvez télécharger le nouvel arrêté du 21 décembre 2005 qui fixe la liste des affections médicales incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée.

Une brochure intitulée “Le médecin et son patient conducteur”, sur la conduite automobile et plutôt à destination des médecins, vient notamment d’être éditée par le Centre d’Etudes et de Recherches en Médecine du Trafic (CERMT) et la Prévention Routière, avec le soutien de la Fédération Française des Sociétés d’Assurances et du Conseil National de l’Ordre des Médecins.

Références

  • Aldrich MS. Automobile accidents in patients with sleep disorders. Sleep. 1989, 12 : 487-494.
  • Barbone F, McMahon AD, Davey PG, Morris AD, Reid IC, McDevitt DG and MacDonald TM. Association of road-traffic accidents with benzodiazepine use. Lancet. 1998, 352 : 1331-1336.
  • Connor J, Norton R, Ameratunga S, Robinson E, Civil I, Dunn R, Bailey J and Jackson R. Driver sleepiness and risk of serious injury to car occupants : population based case control study. BMJ. 2002, 324 : 1125.
  • Ferreira JJ, Galitzky M, Montastruc JL and Rascol O. Sleep attacks and Parkinson’s disease treatment. Lancet. 2000, 355 : 1333-1334.
  • George CF. Reduction in motor vehicle collisions following treatment of sleep apnoea with nasal CPAP. Thorax. 2001, 56 : 508-512.
  • Horne JA and Reyner LA. Sleep related vehicle accidents. BMJ. 1995, 310 : 565-567.
  • Leveille SG, Buchner DM, Koepsell TD, McCloskey LW, Wolf ME and Wagner EH. Psychoactive medications and injurious motor vehicle collisions involving older drivers. Epidemiology. 1994, 5 : 591-598.
  • Lloberes P, Levy G, Descals C, Sampol G, Roca A, Sagales T and de la Calzada MD. Self-reported sleepiness while driving as a risk factor for traffic accidents in patients with obstructive sleep apnoea syndrome and in non-apnoeic snorers. Respir Med. 2000, 94 : 971-976.
  • Masa JF, Rubio M and Findley LJ. Habitually sleepy drivers have a high frequency of automobile crashes associated with respiratory disorders during sleep. Am J Respir Crit Care Med. 2000, 162 : 1407-1412.
  • Philip P, Vervialle F, Le Breton P, Taillard J and Horne JA. Fatigue, alcohol, and serious road crashes in France: factorial study of national data. BMJ. 2001, 322 : 829-830.
  • Young T, Blustein J, Finn L and Palta M. Sleep-disordered breathing and motor vehicle accidents in a population-based sample of employed adults. Sleep. 1997, 20 : 608-613.

Aptitude professionnelle

La somnolence diurne et les accès de sommeil invincibles qui caractérisent l’hypersomnie idiopathique et la narcolepsie peuvent avoir des conséquences sur la vie professionnelle des patients atteints. Les performances au travail peuvent être mises en cause du fait des baisses de vigilance. Le patient a plus de difficultés à se concentrer et peut être moins rapide dans l’exercice de ses tâches professionnelles.

Dans le monde du travail, ces salariés sont rarement reconnus comme souffrant d’une pathologie par leurs collègues ou leur employeur mais plutôt comme des “fainéants” à cause de leurs accès de somnolence. De ce fait, leur évolution professionnelle peut être limitée. Il convient donc, devant un trouble de la vigilance, une difficulté à se réveiller ou une envie de dormir de faire le bon diagnostic. Pour cela, devant de telles difficultés, il ne faut pas hésiter à consulter le médecin traitant, le médecin du travail ou un spécialiste du sommeil.

Dans la plupart des métiers, la pathologie narcoleptique ne remet pas en cause l’aptitude au poste mais peut nécessiter une réflexion sur un éventuel aménagement de poste (horaires aménagés, introduction d’un temps de sieste entre les périodes de travail). Pour cela, l’aide du médecin du travail est plus qu’utile.

Dans certains cas, la pathologie d’hypersomnolence peut remettre en cause directement l’aptitude au poste : particulièrement dans les postes de sécurité (chauffeur livreur, travail sur machine dangereuse...). La législation actuelle concernant l’obtention ou le maintien du permis de conduire a été récemment révisée (voir la rubrique Démarches administratives > Conduite automobile, ou télécharger le nouvel Arrêté du 21 décembre 2005). Pour les patients souffrant de narcolepsie, d’hypersomnie idiopathique et/ou d’apnées du sommeil, cette législation peut servir de référence concernant l’aptitude aux postes de sécurité.

Il est donc très important lorsque la narcolepsie ou l’hypersomnie idiopathique est diagnostiquée chez un sujet jeune d’en tenir compte pour l’orientation professionnelle. Lorsque le diagnostic est posé plus tard, chez un salarié occupant un poste de sécurité, une réorientation professionnelle ou un reclassement sera très souvent nécessaire.

Le médecin traitant, le médecin du travail, le spécialiste du sommeil et l’assistante sociale aideront le patient narcoleptique ou hypersomnolent qui présente des difficultés dans son insertion et sa carrière professionnelles. Le statut de travailleur handicapé devient impératif alors qu’il n’était qu’utile en cas de simple aménagement de poste.
- En effet, en étant reconnu comme travailleur handicapé et en en ayant informé votre employeur, ce dernier peut obtenir des aides financières pour des aménagements de poste.
- Le statut de travailleur handicapé donne accès à des formations professionnelles.
- Il permet également au travailleur d’obtenir une prime à l’insertion de 800 €, une fois dans sa vie, lors d’une embauche au titre de travailleur handicapé avec un contrat à durée minimale de 12 mois.
- De même, l’embauche d’un travailleur handicapé donne à l’entreprise une subvention de 1 600 € la première année, pour un CDI ou un CDD d’au moins 12 mois.

Ce statut de travailleur handicapé est attribué dans les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). Cette commission est désormais chargée de l’attribution de l’ensemble des prestations et des aides. Elle reprend les compétences et les fonctions anciennement dévolues à la CDES (Commission Départementale d’Education Spéciale) pour les enfants et adolescents handicapés (de la naissance jusqu’à l'âge de 20 ans), et à la COTOREP (Commission Technique d’Orientation et de REclassement Professionnel) pour les adultes handicapés (à partir de 20 ans ou de 16 ans en cas d’entrée dans la vie active et sans limite d’âge au-delà). Il doit exister aujourd’hui, dans chaque département, une maison départementale du handicap qui a pour mission d’accueillir, informer et conseiller “toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d’une insuffisance ou d’une diminution de ses capacités physiques ou mentales” (article L.323-10 du Code du Travail à consulter sur http://www.legifrance.gouv.fr/ et http://www.admi.net/jo/20050212/SANX0300217L.html).

Pour des informations complémentaires, notamment sur la Loi Handicap du 11 février 2005 “pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées”, ou sur la Maison Départementale des Personnes Handicapées, consultez le site du Ministère délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille : http://www.handicap.gouv.fr/.

C’est le patient qui doit faire la demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), sur éventuelle proposition d’un médecin ou d’une assistante sociale. Le patient n’est pas obligé de le signaler à son employeur mais alors il n’aura pas les aides financières citées précédemment.

Si le patient est à la recherche d’un emploi, la maison du handicap l’aidera dans ses démarches et favorisera son insertion professionnelle. S’il est déjà embauché et qu’il a signalé au médecin du travail sa situation de handicap, il fera alors l’objet d’une surveillance médicale particulière de la part du médecin du travail de l’entreprise. Cette surveillance vise à prévenir les altérations de la santé du travailleur handicapé du fait de son travail. Elle permet également de vérifier l’adaptation du patient au milieu du travail et si nécessaire de proposer des aménagements ou une modification du poste de travail et, dans certains cas, un reclassement professionnel visant au maintien dans l’emploi.

Il faut savoir qu’aujourd’hui, les entreprises de plus de 20 salariés doivent avoir un quota minimum de 6% de personnes reconnues travailleurs handicapés dans leurs effectifs. Si elles n’atteignent pas ce chiffre, elles doivent une contribution financière à l’AGEFIPH (Association pour la GEstion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des personnes Handicapées sur http://www.agefiph.fr/). Cette contribution permet à l’AGEFIPH de financer des adaptations de poste ou des programmes de reconversion professionnelle.

Le reclassement professionnel comporte différents volets (réadaptation fonctionnelle, orientation et formation) et implique de nombreux intervenants : directions du travail, agences pour l’emploi, maisons du handicap, ergonomes, assistantes sociales, employeurs, médecins du travail, associations des handicapés, cellules de maintien dans l’emploi des unions patronales (réseau Cap Emploi sur http://www.agefiph.fr/index.php?nav1=apropos&nav2=partenaires&nav3=capemploi)...
Documents COTOREP :
La demande administrative : à demander en mairie, au bureau d’aide sociale. Version à télécharger
Le certificat médical : formulaire CERFA N° 61-2280. Ce document est à faire remplir impérativement par le médecin traitant ou le médecin du sommeil et le médecin du travail. Version à télécharger
La demande accélérée : utile quand il y a urgence dans le reclassement professionnel. C’est souvent le médecin du travail qui la propose.  

L'assurance privée

Assurance privée et certificat médical

De très nombreuses sociétés d’assurance exigent à partir d’un montant élevé de prêt immobilier ou bancaire, la production d’un certificat médical. Ce certificat comprend trois parties :
- D’une part, une déclaration de votre part concernant vos antécédents médicaux,
- D’autre part, un certificat médical de votre médecin traitant ou d’un médecin désigné par l’assurance,
- Parfois un examen biologique avec les principales données habituelles (Numération Formule Sanguine ou NFS, bilan hépatique et rénal).

Lorsque le patient déclare auprès d’une assurance l’existence de narcolepsie ou d’hypersomnie rare, il est très souvent sujet à une surprime. Les assurances justifient cette surprime par le risque accidentel possible lié à l’hypersomnie.

S’il vous est donc absolument recommandé de faire la déclaration de cette maladie, qui est une maladie chronique et qu’il n’est pas légal de dissimuler aux assureurs, vous pouvez cependant y adjoindre un certificat montrant, si c’est le cas, que vous avez bien procédé à des examens affirmant le maintien de votre vigilance (Test de Maintien d’Eveil ou TME sous traitement). Le maintien de cette bonne vigilance permet l’aptitude à la conduite automobile et donc justifierait l’absence de surcoût lié à un risque accidentel.

Il est cependant souvent difficile de pouvoir directement discuter avec les autorités d’assurance à propos de ces surprimes. Le fait que la narcolepsie soit une maladie rare rend encore plus difficile la négociation entre les associations et les sociétés d’assurance.

Si vous êtes dans cette situation, le mieux serait de pouvoir en discuter avec votre association (ANC) pour savoir quelle démarche collective pourrait être faite pour faciliter ces prêts et diminuer les surprimes.

S’assurer pour pouvoir emprunter : la Convention Belorgey (Septembre 2001)

L’assurance étant souvent une condition d’obtention des prêts, il apparaissait nécessaire d’améliorer l’accès à l’assurance et à l’emprunt des personnes présentant un risque de santé aggravé. Les pouvoirs publics, l’Association Française des Établissements de Crédit et des Entreprises d’Investissement (AFECEI), les représentants des Sociétés d’assurances ainsi que plusieurs associations d’aide aux malades et des organisations de consommateurs ont signé en septembre 2001 une convention appelée “Convention Belorgey”.

Ce document visait à :
- Proposer de nouveaux mécanismes pour faciliter l’accès à l’emprunt et à l’assurance des personnes présentant un risque de santé aggravé,
- Améliorer le respect de la confidentialité et l’information préalable à la souscription d’un emprunt, tout en allégeant les formalités pour les prêts à la consommation affectés.

Les critères d’éligibilité à la Convention Belorgey

Pour l’assurance d’un prêt au logement ou d’un prêt professionnel, il y a transfert vers un dispositif d’assurance “de deuxième niveau” qui permet un réexamen individualisé de la demande sous réserve des conditions :
- Etre âgé(e) au plus de 60 ans,
- Emprunter sur une durée inférieure ou égale à 15 ans,
- Ne pas dépasser la somme de 250 000 € (en cumulant tous les crédits en cours),
- Ne pas dépasser l’âge de 70 ans au terme du dispositif (votre âge + durée de l’emprunt).

Concernant l’assurance des prêts à la consommation affectés, on obtient une suppression des questionnaires de risques médicaux, sous réserve de remplir les critères d’éligibilité suivants :
- Etre âgé(e) au plus de 45 ans,
- Emprunter sur une durée inférieure ou égale à 4 ans,
- Ne pas dépasser la somme de 10 000 €,
- Le candidat à l’assurance dépose une déclaration sur l’honneur de non cumul de prêts au-delà du plafond susmentionné.

Le fonctionnement de la Convention Belorgey

Dans un premier temps, le questionnaire de santé que vous avez rempli est examiné par l’assureur de l’organisme auprès duquel vous avez sollicité votre financement. Trois cas sont possibles :
- 1er cas : Vous n’avez déclaré aucune affection et votre dossier est accepté.
- 2eme cas : Vous avez déclaré une ou plusieurs affections et vous êtes éligible à la Convention Belorgey (voir critères dans la rubrique > Les critères d’éligibilité à la Convention Belorgey). Le service médical de l’assureur de l’organisme de financement va alors vous adresser une demande d’information complémentaire (questionnaire, examens, compte-rendu opératoire).
- 3eme cas : Vous avez déclaré une ou plusieurs affections et vous n’êtes pas éligible à la Convention Belorgey (voir critères dans la rubrique > Les critères d’éligibilité à la Convention Belorgey). Le service médical de l’assureur de l’organisme de financement va alors vous adresser une demande d’information complémentaire (questionnaire, examens, compte-rendu opératoire).

Les avancées de la nouvelle Convention AERAS (Juillet 2006)

Une nouvelle convention dénommée AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) remplace désormais la convention Belorgey qui visait à améliorer l’accès à l’emprunt et à l’assurance des personnes présentant un risque de santé aggravé. Cette convention a été signée le 6 juillet 2006 par le ministre de l’Economie, des Finances et de l’Industrie, Thierry Breton, le ministre de la Santé et des Solidarités, Xavier Bertrand, les associations de consommateurs ou de personnes présentant un risque de santé aggravé et les fédérations professionnelles des secteurs de la banque et de l’assurance. Elle entre en application dès le 1er janvier 2007.

ette convention AERAS apporte plusieurs changements par rapport à la convention Belorgey dont le champ d’application a été sensiblement élargi.

  • Amélioration de l’information. Une des limites de la convention Belorgey tenait au manque de publicité sur son existence et sa portée. Les pouvoirs publics, les établissements de crédit, les assureurs et les associations se sont engagés à participer à l’information du public sur la convention AERAS et ses dispositions. Les signataires de cette nouvelle convention devront faire connaître le dispositif afin que le public soit informé très en amont du processus.
  • Elargissement du champ d’application. Les associations de malades se sont battues pour que les différents seuils d’âge, de durée et de montant soient moins restrictifs. Du coup, le champ des prêts accessibles aux personnes présentant un risque de santé aggravé a été élargi.
  • Extension à l’invalidité. Auparavant, seul le risque décès était couvert alors que les banques exigent de façon quasi-systématique une garantie complémentaire en invalidité. Désormais le nouveau dispositif est étendu à l’invalidité “pour la partie de ce risque qui peut être techniquement assurable” donc sous certaines conditions. Le texte de la convention précise qu’ “il est prévu un dispositif tendant à rechercher systématiquement la ou les solutions adaptées à chaque cas en matière de risque invalidité”.
  • De meilleurs délais de traitement des demandes. Les délais de traitement des demandes de prêts immobiliers devraient être améliorés. En effet, la durée globale de traitement d’un dossier par les assureurs et les établissements de crédit ne doit pas excéder 5 semaines au maximum, à compter de la date de réception d’un dossier complet.
  • Mutualisation des surprimes. Un mécanisme de mutualisation des risques d’assurance pour les prêts immobiliers liés à l’acquisition d’une résidence principale et les prêts professionnels est également mis en place à l’initiative des assureurs et des établissements de crédit. Il s’adresse aux personnes disposant de revenus modestes puisque toute personne dont le revenu est inférieur ou égal au plafond de la Sécurité Sociale pourra bénéficier du mécanisme de mutualisation (totalement privé) mis en place par les assureurs et les banquiers. La prime d’assurance sera alors limitée à 1,5 points de TEG (en temps normal l’assurance coûte entre 0,75 et 1 point de TEG), ce qui limite à 250% le niveau de surprime.
  • Renforcement du suivi de la convention. La commission de suivi (composée de 3 représentants des banques, 3 des assurances, 6 des associations, 4 de l’Etat et de 7 membres qualifiés) verra ses pouvoirs renforcés. Une commission des études et recherches est explicitement chargée de collecter et d’étudier les données disponibles sur la mortalité et la morbidité causées par les principales pathologies, données susceptibles d’intervenir dans le calcul des surprimes à partir desquelles sont notamment déterminées les surprimes pour risques aggravés. Une commission de médiation est également instituée. Elle est composée de 4 membres titulaires et 4 membres suppléants, à parité entre les professionnels et les associations et présidée par une personnalité qualifiée désignée par les ministres de l’Economie et de la Santé. Celle-ci interviendra en cas de “raté” et devrait permettre de faire évoluer les procédures en cas de besoin.
Pour plus d’informations, vous pouvez télécharger la convention AERAS ou la consulter sur le site http://www.aeras-infos.fr.

La carte personnelle de soins et d'informations

Les avancées de la nouvelle Convention AERAS (Juillet 2006)

L’un des axes essentiels du plan national stratégique “Maladies rares 2005-2008” est d’améliorer l’information des malades et des professionnels de santé sur les maladies rares. En effet, il est apparu que les patients rencontraient fréquemment des problèmes dans la continuité de leur prise en charge, notamment en situation d’urgence, faute d’information disponible et fiable sur leur pathologie.

L’une des mesures de 2006 est la mise en place des cartes personnelles de soins et d’informations pour les personnes atteintes de maladies rares pouvant poser des problèmes en situation d’urgence. Ces cartes sont réalisées par le Ministère de la Santé et des Solidarités, sous l’égide de la Direction Générale de la Santé (DGS), et en collaboration étroite avec les professionnels de santé et les associations de patients.

Plusieurs cartes existent déjà pour un certain nombre de pathologies telles que l’hémophilie, la mucoviscidose, la drépanocytose, la maladie de Marfan, l’ostéogenèse imparfaite, les maladies neuromusculaires. En 2006-2007, d’autres cartes (maladie de Willebrand, déficit en G6DP, sclérose latérale amyotrophique, myasthénie, maladie de Steinert, maladie de Fabry) sont en cours de réalisation, notamment celle pour la narcolepsie et les hypersomnies primitives. Elles sont disponibles depuis début 2007.

Pour des informations complémentaires, vous pouvez consulter le site du Ministère : http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/maladies_rares/cartes.htm ou bien sur www.sante.gouv.fr, rubriques : Thèmes +, dossiers par ordre alphabétique, dossier "Maladies rares".

Quels objectifs pour cette carte ?

Cette carte constitue un outil de coordination de la prise en charge entre les médecins spécialistes de la maladie rare assurant le suivi, les autres professionnels de santé et le patient lui-même, en tant qu’acteur de sa santé. Les objectifs sont donc :
  • Améliorer la coordination des soins et aider les professionnels de santé à réaliser une prise en charge adaptée notamment en cas d’urgence en disposant rapidement d’informations sur :
    - Les personnes à prévenir en cas d’urgence,
    - Les différents correspondants médicaux,
    - Des informations minimales utiles sur la maladie,
    - Les sources d’informations possibles à consulter.
  • Permettre aux personnes malades :
    - De disposer d’une carte contenant des renseignements sur leur maladie, utilisable en cas d’urgence,
    - De disposer d’informations utiles sur leur pathologie.
    - Elle ne remplace pas pour l’enfant le carnet de santé qui reste le document de référence pour les soins.

Que contient cette carte personnelle ?

La carte se compose de 2 grands volets : un volet “soins”, destiné aux professionnels de santé, et un volet “informations et conseils”, destiné aux patients et leur entourage.
  • Le premier volet destiné aux professionnels de santé constitue “La carte de soins et d’urgence” et contient :
    - En en-tête le sigle du Ministère de la Santé et des Solidarités qui a validé chaque carte et en assure la production,
    - Le nom et la définition de la maladie,
    - Les coordonnées complètes du titulaire de la carte ainsi que sa photo et sa signature,
    - Les coordonnées de la (ou les) personne(s) à prévenir en cas d’urgence,
    - Les coordonnées du médecin remplissant la carte et celles des médecins responsables de la prise en charge de la maladie (médecin du centre spécialisé, service d’urgence de proximité, centre hospitalier assurant le suivi, médecin traitant…),
    - Un message d’alerte avec les recommandations générales en cas d’urgence (en français et en anglais),
    - Les moyens d’information concernant la maladie (permanence téléphonique, sites Internet…).
  • Le deuxième volet est une fiche “Informations et conseils” destinée aux patients et leur entourage contenant :
    - Le nom, la définition et la cause de la maladie,
    - Des informations sur la maladie et des conseils de prise en charge : les règles d’or.
  • D’autres informations peuvent être ajoutées à la carte : la carte de groupe sanguin, le document de synthèse médical élaboré par le médecin du centre de traitement spécialisé, ou le dernier compte-rendu d’hospitalisation, la carte vitale, la carte de l’hôpital contenant le N° de dossier du malade et la date des prochains rendez-vous.

A quoi ressemble-t-elle ?

Toutes les cartes, quelle que soit la maladie rare concernée, sont conçues sur le même modèle, en format portefeuille, avec un étui plastique afin d’être d’utilisation facile.
Vous pouvez voir ci-dessous une version spécimen de la carte de soins et d’urgence et le volet Informations et conseils à télécharger.
carte de soins et d urgence   informations et conseils narcolepsie

Règles d’utilisation de la carte

  • Comment se procurer cette carte ?
    - Si vous êtes malade vous-même, adressez-vous au centre spécialisé assurant votre suivi.
    - Si vous êtes professionnel de santé, contactez le Centre de Référence de la maladie.
  • Qui délivre la carte ?
    - Le médecin du centre de traitement, spécialiste de la maladie.
    - Les associations de malades à savoir l’ANC, Association Narcolepsie Cataplexie.
  • Qui remplit et met à jour la carte ?
    Seuls les médecins sont habilités à donner la carte aux malades afin de valider le diagnostic.
    C’est le médecin prenant en charge la personne malade (les médecins appartenant à la filière de soins du malade : médecin référent spécialiste de la maladie, médecin traitant, médecin du centre hospitalier de proximité) qui remplit, explique et met à jour cette carte. Il est le garant de la validité des informations contenues et de leur mise à jour.
    Le médecin doit remplir et actualiser la carte avec le malade ou son représentant en lui expliquant son contenu et les modalités d’utilisation :
    - La carte de soins et d'urgence est destinée aux professionnels de santé seulement (principe du secret médical). Elle ne peut être communiquée qu’avec l’accord de son titulaire ou de son représentant légal.
    - Elle est à présenter lors d’une consultation auprès d’un professionnel de santé, notamment en urgence.
    Les règles d’utilisation de la carte figurent sur celle-ci.
  • Qui possède la carte ?
    - Le malade est le possesseur de la carte. Il lui est recommandé de la porter sur lui.
    - La carte est confidentielle et couverte par le secret médical, c’est-à-dire que nul ne peut en exiger la communication. Ces mentions figurent sur la carte.


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