Des parents atteints de narcolepsie ou d’hypersomnie idiopathique sont parfois
confrontés à des difficultés dans leur vie familiale.
La majorité des parents s’adaptent sans difficulté aux exigences de la vie avec
leurs jeunes enfants, et les enfants des parents atteints d’hypersomnies rares
s’adaptent aussi à la maladie de leurs parents.
Les risques principaux sont les accès de sommeil irrésistibles, les automatismes et les accès de
cataplexie. Dans la période post-natale, une aide par l’entourage est très importante pour les mères
narcoleptiques. Si la décision de ne pas allaiter permet la reprise des traitements dans la période post-natale,
le risque pour le bébé est minimisé.
Pour diminuer la somnolence, il est conseillé de faire les siestes en même temps que le bébé.
Le risque pour l’enfant d’une cataplexie est principalement celui d’une chute, suite à un accès de
cataplexie chez la mère. Pour minimiser ce risque, les parents narcoleptiques doivent prendre quelques
précautions :
Ne pas utiliser de table à langer et éviter de changer les enfants en hauteur,
Préférer une poussette à un porte-bébé par harnais,
S’assurer que l’enfant est bien en sécurité lorsqu’on sent un accès de somnolence venir,
Prendre des précautions particulières lors du bain des enfants.
Regardez la vidéo réalisée pour la 1ère Journée européenne de la Narcolepsie le 18 Mars 2010